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Arthrogrypose

 
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brunette


Hors ligne

Inscrit le: 07 Mar 2009
Messages: 16
Localisation: oise

MessagePosté le: Sam 7 Mar - 19:00 (2009)    Sujet du message: Arthrogrypose Répondre en citant

Bonsoir à tous,
je vais vous d'écrire un peu de ma maladie qui se nomme "Arthrogrypose" que j'ai eu à ma naissance, en faite quand je suis née
nous étions que 2 à avoir cette maladie en France (je l'ai su des années après), donc les médecins étaient impuissant face à ça, j'ai
aussi appris plusieurs années après que si j'avais été rééduquée dès la naissance j'aurais été beaucoup moins atteinte que j'aurais pu marcher, mais ça n'a pas été le cas. Je ne peux absolument pas marcher car je n'ai aucuns muscles qui fonctionnent au niveau des jambes, quelques doigts ont été atteint aussi mais rien de méchant comparé aux jambes, (je peux toujours taper sur mon clavier lol)
Mais cette saloperie de maladie ne m'a pas pris ma tête grrr . Je me déplace à l'aide d'un fauteuil roulant que je nomme d'ailleur
"Ma Buggy"

Mais au quotidien ce n'est quand même pas facile à vivre avec tous les obstacles que je rencontre, le regard des autres, bref je ne me plaind pas trop car je me dis qu'il y a pire que moi, et dieu sait que j'en ai vu dans les hôpitaux.

Voilà.

Bisous à tous
_________________
Amitié à toi.


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MessagePosté le: Sam 7 Mar - 19:00 (2009)    Sujet du message: Publicité

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forumanubis
Administrateur

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Inscrit le: 28 Fév 2008
Messages: 1 273

MessagePosté le: Sam 7 Mar - 19:04 (2009)    Sujet du message: Arthrogrypose Répondre en citant

et avec les moyens nouveaux, il n'y a toujours pas une lueur d'espoir pour améliorer cela ?
_________________


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brunette


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Inscrit le: 07 Mar 2009
Messages: 16
Localisation: oise

MessagePosté le: Sam 7 Mar - 20:38 (2009)    Sujet du message: Arthrogrypose Répondre en citant

non malheureusement on m'a dit que ça n'évolura pas ni dégradé je resterais comme ça jusqu'à la fin Exclamation  mais bon c'est la vie,
tu vas rire, des fois je me dis que j'ai du être méchante dans une vie antérieur pour que le seigneur me punisse maintenant.
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Amitié à toi.


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athor
Modératrice

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Inscrit le: 28 Fév 2008
Messages: 1 194
Localisation: villeurbanne

MessagePosté le: Dim 8 Mar - 13:17 (2009)    Sujet du message: Arthrogrypose Répondre en citant

quand on te connais brunnette  
on se demande comment tu peux ne serais ce que penser  
avoir ete mechante dans une autre vie  
toi la personne la plus adorable et positive que je connaisse  
tu es un exemple pour nous tous Rolling Eyes  
finallement ton histoire a ete mise sur le bon forum  
puisque tu parles de vie anterieure  
:isis: Twisted Evil :isis:  

_________________


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brunette


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Inscrit le: 07 Mar 2009
Messages: 16
Localisation: oise

MessagePosté le: Dim 8 Mar - 18:07 (2009)    Sujet du message: Arthrogrypose Répondre en citant

merci athor c'est très gentil bonne fin de week-end bisous
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Amitié à toi.


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le mousse


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Inscrit le: 26 Jan 2009
Messages: 23
Localisation: Chez Anubis

MessagePosté le: Jeu 12 Mar - 07:56 (2009)    Sujet du message: Arthrogrypose Répondre en citant

ton intérieur est adapté en conséquence ? Confused
_________________
LE MOUSSE


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brunette


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Inscrit le: 07 Mar 2009
Messages: 16
Localisation: oise

MessagePosté le: Jeu 12 Mar - 13:14 (2009)    Sujet du message: Arthrogrypose Répondre en citant

hééé non pas du tout et je ne peux pas faire de travaux car je ne suis que locataire, même pour sortir dehors j'ai besoin de quelqu'un car j'ai une marche et la cour c'est des caillasses grr quelle galère, heureusement que j'ai le net pour me passer le temps car sinon dur dur, je deviendrais folle Mr. Green , et le pire c'est que j'ai mon permis de conduire (j'en suis fière lol) mais le hic hé (oui encore un hic bref y a beaucoup de hic chez moi  grrr  )  c'est que je ne peux même pas monter seule dans ma voiture ni mettre mon fauteuil dans le coffre, donc toujours dépendre de quelqu'un, ça j'ai du mal à le supporter de demander de l'aide, voilà voilà petit mousse.
bisous et bonne journée.
_________________
Amitié à toi.


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forumanubis
Administrateur

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Inscrit le: 28 Fév 2008
Messages: 1 273

MessagePosté le: Ven 1 Jan - 10:19 (2010)    Sujet du message: Arthrogrypose Répondre en citant

Voici un petit topo sur la maladie :


Qu'est-ce que l'arthrogrypose ?

L'arthrogrypose (" articulations courbées "), est un syndrome et non une maladie : elle est caractérisée par un ensemble de signes et non par une cause univoque. On estime sa fréquence à 1/3000 naissances. Les synonymes (impropres et/ou désuets) d'arthrogrypose sont : amyoplasie congénitale, raideur articulaire congénitale, myodysplasie ou myodystrophie constitutionnelle...



Comment se RéVèLE-T-ELLE ?

La révélation est congénitale (à la naissance) et parfois dès la grossesse (l'échographie visualise des articulations fixées, déformées, exemple : pied bot, ne bougeant pas ou peu). Ce diagnostic est en général tardif (dernier trimestre de grossesse) mais permet alors un accouchement dans les meilleures conditions (certaines déformations peuvent le rendre difficile) et la préparation de la prise en charge ultérieure.

à la naissance, c'est la fixation de certaines articulations qui caractérise l'arthrogrypose. Les articulations des extrémités sont les plus souvent atteintes : mains, poignets, pieds, chevilles... Le tronc est en général épargné. La gravité des blocages articulaires dépend de la cause et de la précocité d'apparition dans la vie intra-utérine, les limitations articulaires entraînant elles-mêmes des déficits moteurs (amyotrophies) contribuant à la non-utilisation et à la limitation des articulations (cercle vicieux). Dans environ la moitié des cas, il existe une ou des malformation(s) associée(s) (système nerveux, appareil locomoteur...).



Causes d'arthrogrypose


Dans un peu moins de la moitié des cas, l'atteinte initiale concerne la moelle, le plus souvent la " corne antérieure "Erreur! Source du renvoi introuvable. d'où partent les nerfs périphériques à destination des muscles. Il s'agit alors généralement de lésions malformatives (non évolutives) parfois associées à d'autres malformations; beaucoup plus rarement la cause est une maladie dégénérative sévère et précoce (type maladie de Werdnig-Hoffmann).


Un forum pour les personnes ayant cette maladie : http://arthrogrypose.forumactif.fr/
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Nefertari


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Inscrit le: 27 Nov 2011
Messages: 23
Localisation: Martigues

MessagePosté le: Mer 30 Nov - 15:52 (2011)    Sujet du message: Arthrogrypose Répondre en citant

Je viens de prendre connaissance de ton post brunette et je te répond car tu as dit que tu avais du etre méchante. Alors je te dis non, car nous serions certainement nombreux à avoir été méchants dans une autre vie. Moi c'est toute ma famille (côté femmes) qui ont eu le cancer, tu vois ce que je veux dire ?
Je te souhaite beaucoup de choses brunette et j'espère qu'un jour on trouvera un traitement pour te faire marcher.
Bisous Very Happy


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 18:27 (2017)    Sujet du message: Arthrogrypose

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